El Ayuntamiento de Orcera hace efectiva su colaboración con la Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén. Marta Alba Martínez ha recogido en nombre de la Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén la recaudación de los conciertos de la II Semana Mágica “Encanto sinfónico el hechizo nórdico” que la Joven orquesta del Sur de España interpretó este verano en Orcera bajo la dirección de Javier Giner.
El insomnio familiar letal es una enfermedad hereditaria muy rara que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por priones. La acumulación de esta proteína priónica o prion, provoca una degeneración cerebral que afecta especialmente al área del tálamo y provoca insomnio persistente, deterioro de memoria, dificultad para moverse. La enfermedad se agrava progresivamente, entrando finalmente los pacientes en estado de coma. La Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén recauda fondos a través de sus socios y actividades con las que dotar becas de investigación en el Laboratorio de CICbioGUNE de Vizcaya que es el centro que lidera la investigación de este tipo de enfermedades priónicas bajo la dirección de Joaquín Castilla.
El total recaudado fue de 1.095 euros y se ha hecho entrega a la asociación de dicha cantidad en un sencillo acto con el que se pretende dar visibilización a la asociación y a su actividad. Desde el Ayuntamiento de Orcera queremos dar las gracias a la asociación por su implicación para que se pueda seguir investigando en este tipo de enfermedades raras y que por desgracia tienen una alta incidencia en nuestra comarca.
